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Hilvanando la re-existencia: Acercamiento autoetnográfico a la epilepsia desde la vivencia personal y la formación en trabajo social

Resumen en español

Esta monografía científica aborda la experiencia de vivir con epilepsia mioclónica desde una perspectiva situada del Trabajo Social, buscando enriquecer la escasa producción crítica que integre la subjetividad y el conocimiento encarnado frente a esta condición neurológica. El objetivo general es resignificar, mediante la autoetnografía, la relación entre la formación en Trabajo Social y la comprensión y abordaje de la epilepsia. Anclada en el paradigma fenomenológico y nutrida por una perspectiva feminista, la investigación emplea la autoetnografía como metodología central, utilizando un diario de campo (resignificado como autoentrevista), una cartografía corporal bordada y entrevistas no estructuradas a personas clave del círculo cercano. El análisis, estructurado metafóricamente como un bordado a través de las etapas psicosociales de Erikson, revela la epilepsia no como una mera condición clínica, sino como una compleja vivencia moldeada por factores sociales, culturales, emocionales y estructurales, evidenciando la tensión entre agencia personal y barreras sistémicas. Se establece la "cuerpa" como territorio central de sabiduría, memoria y resistencia micropolítica. Los hallazgos indican que la formación en Trabajo Social actúa como catalizador crítico para resignificar la experiencia, aunque persisten contradicciones institucionales. Emerge el concepto de "re-existencia" como un proceso político de autodefinición y resistencia activa frente a narrativas hegemónicas. Se concluye afirmando la potencia epistémica de la autoetnografía situada y feminista para Trabajo Social, instando a la disciplina a superar visiones reduccionistas, validar saberes experienciales, confrontar lógicas capacitistas internas y promover una praxis transformadora basada en la justicia social y epistémica.