Hilvanando la re-existencia: Acercamiento autoetnográfico a la epilepsia desde la  vivencia personal y la formación en trabajo social

Gamarra Fonseca, Gabriela Alexandra

Publicación:
Hilvanando la re-existencia: Acercamiento autoetnográfico a la epilepsia desde la vivencia personal y la formación en trabajo social

dc.contributor.advisor	Duque Cajamarca, Patricia
dc.contributor.author	Gamarra Fonseca, Gabriela Alexandra
dc.date.accessioned	2026-05-13T20:26:20Z
dc.date.issued	2025
dc.description.abstract	Esta monografía científica aborda la experiencia de vivir con epilepsia mioclónica desde una perspectiva situada del Trabajo Social, buscando enriquecer la escasa producción crítica que integre la subjetividad y el conocimiento encarnado frente a esta condición neurológica. El objetivo general es resignificar, mediante la autoetnografía, la relación entre la formación en Trabajo Social y la comprensión y abordaje de la epilepsia. Anclada en el paradigma fenomenológico y nutrida por una perspectiva feminista, la investigación emplea la autoetnografía como metodología central, utilizando un diario de campo (resignificado como autoentrevista), una cartografía corporal bordada y entrevistas no estructuradas a personas clave del círculo cercano. El análisis, estructurado metafóricamente como un bordado a través de las etapas psicosociales de Erikson, revela la epilepsia no como una mera condición clínica, sino como una compleja vivencia moldeada por factores sociales, culturales, emocionales y estructurales, evidenciando la tensión entre agencia personal y barreras sistémicas. Se establece la "cuerpa" como territorio central de sabiduría, memoria y resistencia micropolítica. Los hallazgos indican que la formación en Trabajo Social actúa como catalizador crítico para resignificar la experiencia, aunque persisten contradicciones institucionales. Emerge el concepto de "re-existencia" como un proceso político de autodefinición y resistencia activa frente a narrativas hegemónicas. Se concluye afirmando la potencia epistémica de la autoetnografía situada y feminista para Trabajo Social, instando a la disciplina a superar visiones reduccionistas, validar saberes experienciales, confrontar lógicas capacitistas internas y promover una praxis transformadora basada en la justicia social y epistémica.	spa
dc.description.degreelevel	Pregrado
dc.description.degreename	Trabajador(a) Social
dc.description.tableofcontents	Índice Introducción 13 Capítulo 1: Primera Puntada – “Hilvanando el comienzo” 17 Las Primeras Puntadas del Hilván: Situando el Origen y Planteamiento del Problema 18 Objetivo General 19 Objetivos Específicos 19 El Paradigma Crítico para Comprender las Dimensiones Sociopolíticas de la Epilepsia desde la Intersección del Trabajo Social y la Experiencia Vivida 19 La Autoetnografía, Basada en Principios del Etnometodo, Estableciendo Lineamientos Para Observar la Epilepsia Desde una Vivencia Personal 21 Hilvanando el comienzo 24 Raíz y ruptura 24 Tejiendo el conocimiento 24 (Des)bordando los hallazgos 25 Conceptos Clave que Orientan la Reflexión y la Reconfiguración de Saberes 25 Hilvanar 25 Bordado 26 Re-existencia 27 (Des)Tejer el Lenguaje 27 Nombrarnos para Existir: Posicionamiento Político y Epistemológico 28 Técnicas de Recolección de Información para Facilitar el Abordaje de la Condición 29 Diario de Campo 31 Cartografía Corporal 31 Entrevistas No Estructuradas 32 Capítulo 2: Segunda Puntada “Raíz y ruptura” 33 Justificación de la Presente Investigación 33 Honrar lo Caminao’ y Volver a la Raíz: Diario de Campo 35 Confianza vs. Desconfianza (0-1 año) 36 Autonomía vs. Vergüenza y Duda (1-3 años) 38 Iniciativa vs. Culpa (3-6 años) 39 Industria vs. Inferioridad (6-12 años) 42 Identidad vs. Confusión de Rol (12-18 años) 44 Intimidad vs. Aislamiento (18-40 años) 48 Mi Cuerpa Como Territorio a Recuperar: Cartografía Corporal para Entender la Incidencia de la Epilepsia en la Percepción Personal 55 Capítulo 3: Tercera Puntada “Tejiendo conocimiento” 65 Marco Legal que Posibilita Entender la Epilepsia Desde los Derechos 65 Entendiendo los Desarrollos Científicos en Epilepsia para Entender el Proceso de Formación en Trabajo Social 69 Significado de Epilepsia 69 Nivel Internacional 69 Nivel Nacional 71 Vivir con Epilepsia 71 Nivel Internacional 71 Nivel Nacional 73 Relación Mujer y Epilepsia 75 Nivel Internacional 75 Nivel Nacional 78 Percepción Social de la Epilepsia 81 Nivel Internacional 81 Perspectivas Teóricas para Profundizar en el Estudio 83 Tipos de Crisis Epilépticas 83 Tipos de Epilepsia 86 Epilepsia Focal 86 Epilepsia Generalizada 87 Epilepsia Combinada Generalizada y Focal 88 Epilepsia de Causa Desconocida 89 Epilepsia Mioclónica 89 Epilepsia Refractaria (o farmacorresistente) 89 Síndromes Epilépticos 90 Síndrome de West 90 Síndrome de Lennox-Gastaut 91 Epilepsia Mioclónica Juvenil 92 Epilepsia Rolándica Benigna 92 Síndrome de Dravet 93 Métodos Diagnósticos para la Detección de la Epilepsia 94 Análisis de Sangre 95 Análisis del Líquido Cefalorraquídeo 96 Evaluación neuropsicológica 97 Tomografía por Emisión de Positrones 99 Electroencefalograma 100 Videotelemetría 101 Polisomnografía 102 Magnetoencefalografía 103 Resonancia magnética 105 Tratamientos para la Epilepsia 106 Medicación Antiepiléptica 107 Cirugía para la Epilepsia 108 Terapias de Estimulación 109 Dieta Cetogénica 110 Cambios en el Estilo de Vida 111 Estigmas 112 Estigma Público (o Social) 113 Autoestigma (o Estigma Internalizado) 113 Estigma Estructural (o Institucional) 113 Estigma Tribal 114 Currículo 114 Modelo del desarrollo Psicosocial de Erikson 114 Confianza vs. Desconfianza (0-1 año) 115 Autonomía vs. Vergüenza y Duda (1-3 años) 116 Iniciativa vs. Culpa (3-6 años) 117 Industria vs. Inferioridad (6-12 años) 118 Identidad vs. Confusión de Rol (12-18 años) 119 Intimidad vs. Aislamiento (18-40 años) 119 Generatividad vs. Estancamiento (40-65 años) 120 Integridad del Yo vs. Desesperación (65+ años) 121 Formación en Trabajo Social 122 Hilando Historias-Entrevistas 127 Hilvanando Vínculos 128 Capítulo 4: Cuarta Puntada “(Des)Bordando los Hallazgos” 134 Narrativa Autoetnográfica 134 Honrar lo Caminao’ y Volver a la Raíz: Análisis del Diario de Campo 135 0-12 Años 136 Adolescencia 136 Adultez Joven 137 Mi Cuerpa como Territorio a Recuperar: Análisis de la Cartografía Corporal 138 Hilvanando la Identidad 140 Ideas Centrales de las Entrevistas 141 Valentina Poveda (Amiga y Colega): 142 Daniela Gamarra (Hermana): 144 Sandra Fonseca y Osvaldo Gamarra (Padres): 146 Reflexión Final de las Entrevistas 149 Comprensión de los Hallazgos desde la Literatura 152 Significado de Epilepsia 153 Vivir con Epilepsia 154 Relación Mujer y Epilepsia 154 Percepción Social de la Epilepsia 155 Formación en Trabajo Social 157 Conclusiones. Las Últimas Puntadas del Hilván: Resignificando la Experiencia y Transformando la Práctica 158 Recomendaciones: Puntadas para la Re-existencia y la Transformación en Trabajo Social 161 Referencias 167 Anexos 178 Anexo A 178 Productos 178 Cartografía Corporal 178 Diario de campo 179 Guía para Entender la Epilepsia 179 Directorio sobre Recursos Adicionales y Redes de Apoyo 179 Manifiesto para Prácticas Anticapacitistas, Antipatriarcales y Anticoloniales 179 Fanzine 180 Artículo 180 Anexo B 181 Transcripción y codificación de las entrevistas 181 Entrevista de Valentina Poveda Hernandez 181 Entrevista Daniela Alejandra Gamarra Fonseca 200 Entrevista Sandra Ibeth Fonseca Galeano y Osvaldo Gamarra Nontien 219 Anexo C 242 Consentimientos Informados 242	spa
dc.format.extent	243p.
dc.format.mimetype	application/pdf
dc.identifier.uri	https://repositorio.universidadmayor.edu.co/handle/unicolmayor/7488
dc.language.iso	spa
dc.publisher	Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca
dc.publisher.faculty	Facultad de Ciencias Sociales
dc.publisher.place	Bogotá, D.C.
dc.publisher.program	Trabajo Social
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dc.rights.license	Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)
dc.rights.uri	https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
dc.subject.armarc	Epilepsia mioclónica
dc.subject.armarc	Autoetnografía
dc.subject.armarc	Trabajo Social
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dc.title	Hilvanando la re-existencia: Acercamiento autoetnográfico a la epilepsia desde la vivencia personal y la formación en trabajo social	spa
dc.type	Trabajo de grado - Pregrado
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dc.type.redcol	http://purl.org/redcol/resource_type/TP
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